Coronavirus acelera el impulso por compartir datos de salud

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En medio de una pandemia mundial, el intercambio de información podría parecer una parte mundana y poco importante de la respuesta a la crisis sanitaria. Pero la voluntad de los organismos nacionales de salud e investigadores de intercambiar datos a través de las fronteras internacionales es un elemento crucial en la lucha contra la COVID-19.

El virus Sars-CoV-2 era completamente nuevo para la humanidad cuando irrumpió en el mundo en diciembre del año pasado, lo que significa que los científicos sabían muy poco sobre cómo se propaga, la enfermedad que causa y, lo más importante, cómo tratarla.

Pero la tecnología digital, combinada con la voluntad de reducir la burocracia internacional que normalmente restringe el intercambio de datos entre países, ha permitido que los descubrimientos sobre el virus se puedan compartir rápidamente en todo el mundo.

El intercambio de datos ha permitido a los científicos intercambiar secuencias genéticas del virus para rastrear cómo se ha propagado, ha permitido a los médicos aprender rápidamente a detectar los síntomas de la enfermedad y ha dado a los hospitales la posibilidad de compartir las mejores formas de tratar el virus. Las empresas farmacéuticas y los investigadores también han podido utilizar la información sobre el virus y las respuestas inmunitarias de los pacientes para desarrollar rápidamente posibles vacunas y tratamientos farmacológicos.

“Con la pandemia de la COVID-19 hemos visto el éxito que puede tener el intercambio de información al permitir la colaboración a través de las fronteras internacionales”, dijo el Dr. Niklas Blomberg, director de Elixir, una organización intergubernamental que coordina el intercambio de datos y conocimientos en las ciencias de la vida en toda Europa.

Relaciones

El Dr. Blomberg dice que las relaciones establecidas como parte de los proyectos de investigación europeos existentes han permitido que algunas organizaciones se adapten rápidamente a compartir información sobre el coronavirus. Sin embargo, él y otros expertos creen que un mayor intercambio de datos sanitarios entre países y organizaciones será esencial en la lucha actual contra la COVID-19, además de ayudar a detectar antes posibles pandemias futuras.

Las maneras formales y estructuradas de compartir datos podrían ayudar a hacer un mejor uso de la enorme riqueza de datos de salud recogidos en toda la UE para hacer frente a otros problemas de salud pública existentes, añade el profesor Milan Petković, jefe de ciencias de los datos en la empresa de electrónica Philips y vicepresidente de la asociación sin ánimo de lucro Big Data Value Association.

“La creación de un espacio europeo común de datos de salud, en el que se intercambie información de salud a través de las fronteras y que permita la participación de un ecosistema dinámico de partes interesadas, debería ser una prioridad”, dice el profesor Petković, que también investiga la ciencia de datos de salud en la Universidad Tecnológica de Eindhoven, en los Países Bajos.

“Esta pandemia nos ha enseñado algunas lecciones importantes. Primero, sobre la importancia y el valor de compartir datos, y segundo, que todavía necesitamos tomar más medidas para mejorar”.

Sensible

Compartir el tipo de datos que ha sido tan importante en la respuesta a la COVID-19 no es tan simple como meterlos en un correo electrónico y pulsar enviar. Muchos datos de salud contienen detalles personales y sensibles sobre los pacientes. Otra información importante está atada a una burocracia que dificulta el compartirla, mientras que muchos datos son reunidos por los hospitales locales o las autoridades sanitarias, pero nunca se comparten más allá.

“Necesitamos liberar el valor de los datos que poseen los organismos del sector público”, dijo el profesor Petković, quien señaló como un buen ejemplo el portal nacional de intercambio de datos de pacientes de COVID-19 en los Países Bajos, creado por el Ministerio de Salud de los Países Bajos en colaboración con Philips.

Elixir y otros proyectos paneuropeos destinados a establecer redes de intercambio de datos en toda Europa también podrían servir de ejemplo de cómo superar algunas de esas barreras.

“Hemos estado construyendo esta infraestructura principalmente para el intercambio de datos de secuenciación genómica”, dijo el Dr. Blomberg. “Hay nodos en cada país que se ocupan de la coordinación nacional de los datos de investigación de las ciencias de la vida y en particular de los datos de secuenciación genómica. Entonces Elixir dirige los servicios que permiten a los países miembros conectarse e intercambiar esos datos”.

Estandarización

Parte de esa labor ha consistido en elaborar normas sobre la forma en que deben recogerse, compilarse y compartirse los datos genómicos. De manera muy similar a la estandarización de las redes de comunicación móvil que permiten que los teléfonos móviles funcionen en cualquier lugar del mundo, los datos científicos y sanitarios también deben ser compartidos en formatos que puedan ser utilizados donde quiera que se necesiten.

Proyectos como la iniciativa “1+ Million Genomes”, en la que ELIXIR participa en el establecimiento de normas, están trabajando en acuerdos que permitirán compartir grandes cantidades de datos genéticos y de salud a través de las fronteras de los países europeos.

“Cuando se produjo la pandemia de COVID-19, pudimos utilizar los cimientos que ELIXIR había puesto en marcha para secuenciar los genomas tanto del virus como de los pacientes”, dijo el Dr. Blomberg. “Ha sido útil para ayudar a ver cómo el virus está mutando y qué determina por qué algunas personas enferman y otras no enferman tanto”.

En abril, la Comisión Europea estableció una Plataforma de Datos de COVID-19 para permitir que los datos de la investigación se recogieran rápidamente y se compartieran ampliamente, como parte de su Plan de Acción ERAvsCorona, y han elaborado un manifiesto para hacer accesibles los resultados de la investigación de COVID-19.

Muchos otros proyectos paneuropeos también giraron en torno a la búsqueda de formas de hacer frente a la pandemia, y los países con infraestructuras nacionales sólidas para coordinar la reunión de datos respondieron rápidamente. El Dr. Blomberg señala que España, Alemania, el Reino Unido, Suecia y otros países nórdicos cuentan con sólidas estructuras nacionales de coordinación que les permitieron compartir rápidamente los datos sobre el virus. “Los países que no estaban ya conectados en proyectos establecidos requieren mucho más esfuerzo a la hora de compartir datos”, dijo el Dr. Blomberg. “Y nos enfrentaremos al mismo desafío en futuros brotes de enfermedades. Tenemos que pasar de compartir datos, algo que se hace en respuesta rápida por los principales laboratorios e instituciones, a estar disponibles para todas las bases de investigación en Europa”.

Para que eso suceda, Blomberg cree que el intercambio de datos debe ser incorporado en la estructura de todos los proyectos de investigación europeos para que la información sea recogida, almacenada y compartida en formas estándar que permitan que sea compartida abiertamente.

Privacidad

También debe ser más fácil para los individuos dejar que los datos que generen se utilicen para el bien público, añadió el profesor Petković. “Por ejemplo, se podría desarrollar un sistema a nivel de la UE que permita a los ciudadanos o pacientes poner a disposición sus datos de salud, si así lo desean, para la investigación, sin referencia a un proyecto de investigación en particular”, dijo. Pero esto también tiene que ocurrir de una manera que pueda garantizar la privacidad de los pacientes cuyos datos podrían ser recogidos, y que los ciudadanos puedan confiar.

“Para que los sistemas sanitarios y la industria de la salud se enfrenten a un enorme bloque de datos, tenemos que pensar en la privacidad por diseño y en la seguridad por diseño”, dijo Anett Mádi-Nátor, experta en ciberdefensa de la consultora húngara Cyber Services y miembro del comité estratégico de la Organización Europea de Seguridad Cibernética (ECSO).

“Actualmente, la mayoría de los sistemas nacionales de salud están en el punto cero y los pacientes no tienen mucho control sobre sus propios datos. Necesitamos tomar medidas para asegurarnos de que los datos de salud de los individuos estén protegidos de una manera mucho más segura”.

Parte de esto puede ser abordado por proyectos como MyHealthMyData y SHiELD, que intentan desarrollar formas para que los datos de salud sensibles sean compartidos de una manera más segura. Mádi-Nátor también cree que la inteligencia artificial podría ayudar a etiquetar la atención médica que contiene información personal. “Puede marcar datos personales y sensibles para que sean manejados con especial cuidado y dar un mayor apoyo técnico desde una perspectiva de ciberseguridad”, dijo. “Una vez que este tipo de servicios estén en funcionamiento, podemos empezar a discutir con el público europeo para crear la confianza necesaria para que los datos de salud sean manejados de una manera mucho más inteligente y útil”.

Un paso importante en este viaje fue la creación de las normas del Reglamento General de Protección de Datos de Europa (GDPR), pero los sistemas informáticos y las bases de datos utilizados por la mayoría de los servicios de salud todavía tienen que ser actualizados para garantizar que la seguridad está el núcleo de su diseño.

“La mayoría de los sistemas estatales y gestionados son sistemas heredados que no tienen seguridad incorporada”, añadió Mádi-Nátor. “Reemplazarlos no va a suceder en una noche, será un proceso muy largo que podría tomar unos 10-15 años, a medida que se hacen más seguros paso a paso”.

Dado que se espera que las pandemias mundiales sean más comunes en el futuro, el intercambio mundial de datos sanitarios podría ayudar al mundo a responder mejor. También podría contribuir a abordar otros problemas de salud como los cánceres y las enfermedades raras permitiendo que se comparta más información entre los países.

“El COVID-19 ha sido un impulsor realmente importante para los espacios de datos europeos”, dijo el Dr. Blomberg. “Pero podría ser aprovechado para otros aspectos del programa de salud. Es una oportunidad realmente importante”.

Fuente -> https://www.muyinteresante.es